Profilaktyka w Polsce wciąż kuleje. Obawiamy się wizyt u lekarza, wiecznie odkładamy je na później, nie mamy nawyku kontrolowania stanu zdrowia na bieżąco. Często na badania udajemy się dopiero w ostateczności, gdy zauważamy wyraźnie, że coś jest nie tak, bo pojawia się ból, duże osłabienie czy inne dolegliwości. Oczywiście problem jest o wiele bardziej złożony, bo stoi za nim również system opieki zdrowotnej, który kojarzy się z długimi kolejkami do specjalistów i badań. Efekt jest taki, że zdecydowana większość przypadków nowotworów w naszym kraju wykrywana jest zbyt późno. Tymczasem wczesne wykrycie raka daje o wiele większe prawdopodobieństwo udanego leczenia.
Profilaktyka ratuje życie
Najlepiej, gdyby regularne badanie się weszło nam po prostu w nawyk, stało się naturalną, niebudzącą negatywnych skojarzeń częścią codzienności i holistycznego dbania o siebie. Coraz częściej zdajemy sobie sprawę, jak istotne jest to, co ląduje na naszym talerzu, serwujemy sobie aktywność fizyczną, staramy się dbać o emocjonalną równowagę. Do tej układanki należałoby dołączyć jednak co najmniej jeden dodatkowy element – regularne badania. Przekazy dochodzące do nas z różnych stron wciąż premiują skupianie się na wyglądzie zewnętrznym, dbanie o siebie częściej kojarzy się z wizytą u fryzjera niż u lekarza. A przecież tak naprawdę najważniejsze jest to, by zadbać o organizm od środka, podejść do swojego ciała z troską i czułością.
Właściwie dlaczego nie podarować sobie lub komuś bliskiemu badania zamiast kwiatka, książki czy biżuterii? O takim pomyśle opowiada Elżbieta Kozik, prezeska Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny. „Moja historia zaczęła się zupełnie nietypowo. Na początku wczesnych lat 90., kiedy jeszcze pracowałam zawodowo, a o raku piersi prawie w ogóle się nie mówiło ani nie robiło tyle, co dzisiaj – na korytarzu swojej firmy przez zupełny przypadek poznałam prezesa Polskiej Fundacji Europejskiej Szkoły Onkologii, który chciał zorganizować wśród naszych pracowniczek profilaktyczną mammografię. Pomyślałam, że nowoczesna Polka powinna się tym zainteresować” – opowiada pani Elżbieta. „Była wczesna wiosna i wpadłam na pomysł, żeby zamiast sztampowego kwiatka na Dzień Kobiet sprezentować naszym pracowniczkom badania piersi. Przekonałam szefa do wzięcia udziału w akcji. Zaczęliśmy ją regularnie powtarzać, choć nie brakowało kontrowersji. Niektórzy zaczęli mi zostawiać na biurku wycinki z prasy na temat szkodliwości mammografii. Los sprawił, że wśród wszystkich kobiet, które zostały przebadane, to ja byłam tą pierwszą, u której rozpoznano zmiany nowotworowe” – mówi prezeska Amazonek.
Nam pomysł badania zamiast kwiatka bardzo się podoba. A w kontekście raka jajnika może być to szczególnie istotne, bo w początkowych stadiach rozwoju rak ten zazwyczaj nie daje żadnych charakterystycznych objawów. Owszem, jajnik może nawet znacznie zwiększyć swoje rozmiary, ale nie musimy wcale odczuwać związanych z tym dolegliwości. A w tym czasie, niespostrzeżenie, komórki nowotworowe mogą odrywać się od guza i przemieszczać wraz z płynem otrzewnowym po całej jamie brzusznej, umiejscawiając się w innych narządach m.in. jelitach, wątrobie czy żołądku. Wtedy choroba staje się zaawansowana i możemy zaobserwować pierwsze charakterystyczne objawy, takie jak wzdęcia, uczucie pełności w brzuchu, odbijania, powiększenie się obwodu brzucha czy wodobrzusze. Rzadko pojawiają się natomiast objawy ze strony narządu rodnego, takie jak nieprawidłowe krwawienia czy uczucie ucisku w miednicy.
Jak więc wykryć chorobę we wczesnym stadium, zanim jeszcze pojawią się charakterystyczne objawy, które zwiastują, że rak jajnika jest już bardziej zaawansowany? Tutaj niezastąpione są regularne wizyty u ginekologa oraz USG przezpochwowe pozwalające na wczesne rozpoznanie tej choroby. Regularne badanie się jest oczywiście równie istotne przy innych nowotworach – np. coroczne badania cytologiczne pozwalają wykryć raka szyjki macicy w stanie przed inwazyjnym, w którym 99,9% przypadków jest wyleczalnych.
Medycyna wciąż nie zna wszystkich czynników odpowiadających za raka jajnika. Podejrzewa się, że rozwojowi choroby może sprzyjać stosowanie diety ubogiej w błonnik i witaminy, wysoki wzrost, duża masa ciała i niepłodność. Wiemy natomiast, że około 1 na 300 kobiet w Polsce odziedziczyła po którymś z rodziców tak zwaną mutację genów BRCA1 lub BRCA2. Tym samym szanse, że zachorują na nowotwór są większe – w przypadku raka jajnika to 40%. W związku z tym kobiety, które wiedzą, że w ich rodzinie zdarzały się przypadki choroby, mogą wykonać testy genetyczne w kierunku oceny obecności mutacji BRCA. Jeśli mutacja zostanie potwierdzona, lekarz może zaproponować postępowanie, które ma szanse znacznie zmniejszyć ryzyko wystąpienia nowotworu.
Diagnoza i plan działania
A co w momencie, gdy już usłyszymy diagnozę? Jeśli tak się stało, za leczenie powinien odpowiadać ginekolog-onkolog lub onkolog kliniczny. Bardzo ważne, by znaleźć takiego lekarza, z którym będziemy mogły stworzyć partnerską relację – wiedzieć, że to osoba, której możemy zaufać, która słucha tego, co mamy do powiedzenia, rozmawia z nami o różnych ścieżkach terapii. Jeśli czujemy, że specjalista lub specjalistka, do której na początku trafiłyśmy, nie spełnia naszych oczekiwań, trzeba mieć świadomość, że możemy poszukać osoby, z którą będziemy chciały przejść przez proces leczenia. Mamy prawo mieć przy sobie taką osobę, z którą będziemy działać w atmosferze wzajemnego zrozumienia i szacunku. I choć to lekarz decyduje o doborze leczenia, to pacjentka ma prawo pytać o to, jakie ma alternatywy w tej kwestii, jak wygląda nowoczesne leczenie i czuć, że lekarz ją wspiera, wybiera dla niej najbardziej odpowiednią metodę.
Jak wygląda samo leczenie raka jajnika?
W grę wchodzi zabieg operacyjny, po którym można też otrzymać chemioterapię, czyli dożylne lub podawane bezpośrednio do jamy brzusznej wlewy silnych leków cytotoksycznych zabijających komórki nowotworowe. Oprócz chemioterapii świetnie sprawdzić może się terapia biologiczna (w ramach refundowanego leczenia), o której w Polsce wciąż wie stosunkowo niewiele osób. Terapia biologiczna to jedna z najbardziej innowacyjnych metod farmakologicznych na świecie. Bazuje na lekach, które pozyskiwane są metodami biotechnologicznymi z wykorzystaniem inżynierii genetycznej (w przeciwieństwie do tradycyjnych leków, które powstają na drodze syntezy chemicznej). Preparaty te przeważnie opierają się na uzyskanych dzięki rekombinacji genetycznej białkach, które pobudzają organizm do odpowiedzi immunologicznej, walki z chorobą. Mogą zahamować rozrost guza i zapobiec powstawaniu przerzutów. To leki ukierunkowane molekularnie na niektóre procesy życiowe komórek nowotworowych, np. niszczące naczynia krwionośne raka lub blokujące podziały komórek nowotworowych.
Zastosowanie terapii biologicznej może być świetnym uzupełnieniem i wzmocnieniem chemioterapii. Warto jednak wiedzieć, że istnieje również tak zwane „okno terapeutyczne” – mowa o momencie, w którym można zastosować terapię biologiczną. Jeśli zadziałamy szybko, takie podejście może przynieść ogromne korzyści organizmowi. Żeby jednak było to możliwe, trzeba wiedzieć o terapii biologicznej i trafić na lekarza, który ją zleci. Niestety dane pokazują, że nie wszystkie chore, mogące odnieść korzyść z leczenia tego typu preparatami, otrzymują je. Może to wynikać z decyzji pacjentek, ale również z braku rozmowy z lekarzem – dlatego, jak już wspominałyśmy, warto szukać specjalistów, którzy przedstawią nam wszystkie możliwe opcje leczenia i umożliwią decyzyjność w tym procesie.
Terapeutyczna bliskość
Wybór metody leczenia i poczucie decyzyjności mają niewątpliwie ogromne znaczenie. Nie można jednak pomijać kluczowej roli wsparcia psychicznego i emocjonalnego w procesie walki z chorobą. Nie zawsze możemy na własną rękę poradzić sobie ze stresem, lękiem, nowymi wyzwaniami, zarówno jako osoby chore, jak również te z otoczenia. Warto w takich momentach zgłosić się po poradę do psychologa. Wsparcia ekspertów, lecz także osób, które doświadczyły choroby możemy szukać w różnych organizacjach i w ramach różnych inicjatyw. Przykładem może być kampania edukacyjna Dla niej. Możemy więcej, gdzie znajdują się nie tylko ważne i przydatne informacje o chorobach nowotworowych stref intymnych, lecz także porady, jak radzić sobie ze stresem towarzyszącym procesowi leczenia, jak podejmować temat raka z bliskimi. Bez wątpienia walka z chorobą, jak i towarzyszenie w niej są nowymi doświadczeniami, na które nie jesteśmy przygotowani. Kiedy jako partnerki czy partnerzy, siostry, matki czy córki lub przyjaciółki chcemy być blisko, nie wiemy jednak jak pomóc, kiedy też przeżywamy silne emocje w wyniku całej sytuacji – nie miejmy oporów przed szukaniem wsparcia.
Dla chorych kobiet istotne jest, by nie pozostały z chorobą same, choć oczywiście podjęcie rozmowy może stanowić wyzwanie. Anna Nowakowska, prezeska Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi „Sanitas” wspomina, że duży lęk budziło w niej powiadomienie najbliższych i przyjaciół o chorobie. Martwiła się, jak zareagują. Okazali się jednak oparciem. Uświadomili Annie, że musi walczyć i nie może się poddać. „Wówczas zrozumiałam, jak ważna jest bliskość drugiego człowieka i jego wsparcie. Zdobyte doświadczenia sprawiły, że jestem silna i przede wszystkim szczęśliwa, czerpiąc radość z każdego dnia. Dały mi one również motywację do pomagania innym chorym” – opowiada Anna Nowakowska, jedna z bohaterek kampanii Dla niej. Możemy więcej. Inna bohaterka, Alina Pulcer, prezeska Stowarzyszenia Kobiet z Problemami Onkologiczno-Ginekologicznymi Magnolia, równie podkreśla, że ważna w trakcie leczenia, ale także i po nim jest atmosfera, jaką stworzą najbliżsi. „Znajomych w tym czasie ubywa, dlatego że nie wiedzą, jak się zachować, czy jak poruszać temat choroby. Istotna jest również możliwość rozmowy z osobą, która ma już etap leczenia za sobą i może podzielić się swoimi doświadczeniami, pokazać, jak radzić sobie z mniejszymi i większymi dolegliwościami. Warto mówić o naszej chorobie, rozmawiać, szukać informacji. Nie bójmy się wspierać bliskiej nam osoby – to najlepsze, co może spotkać kobietę w walce o własne życie” – apeluje Alina Pulcer.
Choć rozmawianie o chorobie może być trudne, to warto pamiętać, że jest ważne również w kontekście społecznym – pomaga indywidualnie, lecz także przełamuje panujące powszechnie tabu, ośmiela do podejmowania tego tematu. Oczywiście nie jest tak, że walcząc z chorobą należy włączyć się też w obyczajową rewolucję i pomoc innym, lecz warto mieć na względzie, jak dużo dobrego może przynieść zabranie głosu w sprawie. Tym bardziej że zamknięta postawa, osamotnienie mogą negatywnie wpłynąć na samopoczucie. Z kolei rozmowa, ludzkie wygadanie się przynosi ulgę – dlatego tak istotne jest, by dać przestrzeń chorym do rozmowy, słuchać ich, jeśli tylko mają ochotę mówić. Nie musimy im fachowo doradzać, nie jesteśmy od tego, możemy jednak dać dużo od siebie, po prostu będąc, słuchając, szukając informacji na temat dostępnych terapii. Nie wyręczajmy też, jeśli nie zachodzi taka potrzeba. Bądźmy troskliwi i cierpliwi, nowa sytuacja od wszystkich wymaga oswojenia się z nią i działania na nowych zasadach.
Choroba a intymność
Skoro mowa o zmianach, to zachodzą one również w kwestii życia seksualnego. Na to również trzeba się przygotować. Zarówno stan psychiczny, jak i skutki uboczne leczenia mogą wpływać na zmiany w obszarach seksualnych – obniżać libido, powodować suchość pochwy itp. Jednak co istotne, utrzymanie bliskości, intymnego kontaktu, o ile to możliwe, o ile jest taka chęć, może mieć zbawienne skutki. Bez wątpienia poprawi nastrój, da poczucie bycia zaopiekowaną, ułatwi akceptację ciała i swojej kobiecości na nowo. Oczywiście najpewniej będzie też wymagało zmiany dotychczasowych technik seksualnych, postawienia na więcej czułości, co przy okazji może pomóc w odkrywaniu nowego oblicza seksualności. Warto pamiętać, że utrzymywanie intymnych stosunków może mieć pozytywny wpływ na proces leczenia, na polepszenie samopoczucia, jak i utrzymanie bliskich więzi. To po prostu czysta przyjemność, która może zaprocentować. Jednak ten temat szczególnie owiany jest tabu, za mało rozmawiamy o chorobie nowotworowej, a co dopiero na temat choroby i seksu. Naturalnie w razie jakichkolwiek wątpliwości zaczerpnijmy porady lekarskiej, specjalista jak najbardziej powinien doradzić także w tej materii – choroba wszak nie oznacza, że nie mamy prawa do seksualnej rozkoszy, wręcz przeciwnie. Chwile rozkoszy pomagają choć na moment oddalić się od trudnej rzeczywistości. Najważniejsza wydaje się jednak rozmowa między partnerami/partnerkami, podczas której można podzielić się obawami, wątpliwościami, lecz także pragnieniami, ustalić, jak postępować, na jakiego typu aktywność się zdecydować.
Choroba nie oznacza wyroku, zwłaszcza wyłapana w porę, co daje możliwość wyboru metody leczenia spośród różnych opcji. Wypadałoby właściwie znaleźć partnerskiego lekarza i wraz z nim, i bliskimi opracować plan działania, strategię walki z chorobą. Takie zadaniowe podejście, jak i poczucie decyzyjności wzmacnia i nastawia pozytywnie. Przy tym warto pamiętać, by nie walczyć w osamotnieniu, tylko szukać wsparcia fachowców, jak i życzliwych nam osób – dzięki temu nie tylko poprawi się nasz stan psychiczny, lecz także zmniejszy się tabu wokół choroby nowotworowej i wielu związanych z nią a przemilczanych kwestii jak choćby rak a życie intymne.
M-PL-00000970
Opracowanie graficzne Gosia Stolińska